SOLIDARIO – 365 aventuras

Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría ayudar a dar visibilidad a la historia de Valentino, un bebé de 14 meses que sufre una enfermedad minoritaria genética llamada CDG tipo 1k.

Esta enfermedad se caracteriza por presentar una epilepsia de difícil control, microcefalia, hipotonía (bajo tono muscular), retraso en el desarrollo e inmunodeficiencia. Con un mes y medio de vida, empezó a tener episodios de llanto desconsolado durante varias horas del día. Tras meses de visitas a hospitales y profesionales y más síntomas, la familia recibió el diagnóstico. A pesar de todo, Valentino es un bebé feliz y su papi y su mami quieren que siga siéndolo.

Su familia ha creado una cuenta de Instagram @365aventuras para dar visibilidad a su enfermedad, conectar con otras familias que estén pasando por lo mismo y fomentar la investigación de la enfermedad para poder llegar a un tratamiento para Valentino y todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad.

¡Muchas gracias por vuestra ayuda y no dudéis en difundir!