Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Adrián, un niño de cuatro años que padece Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad rara neurodegenerativa genética que ataca al sistema nervioso periférico y hace perder las habilidades adquiridas a quien la padece. Adrián no puede hablar, caminar ni sostener la cabeza.
La esperanza de vida es de entre cinco y diez años y solo se conocen 150 casos en todo el planeta, de los cuales cinco en España. Actualmente la enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero las esperanzas están puestas en el desarrollo de los estudios preclínicos y el ensayo de una terapia génica en Estados Unidos. Sin embargo, para sacarlo adelante se requiere una financiación de 7 millones de euros.
Por esta razón, la fundación INADcure y familias de todo el mundo han puesto en marcha la iniciativa solidaria ‘Súmate, suma7’ para dar visibilidad a esta terrible enfermedad, recaudar los fondos necesarios que ayuden a dar con una cura y salvar a niños como Adrián, Nico y Alejandro. Podéis obtener más información en la página web de INADcure.
¡Muchas gracias por vuestra ayuda y no dudéis en compartir!