Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Abril, una pequeña guerrera de cinco años de edad que sufre una enfermedad ultra rara llamada Paraparesia Espástica del Tipo 52 (SPG52). Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa que solo tienen 45 niños en el mundo (2 en España).
Los principales efectos son déficit cognitivo entre moderado y severo, falta de habla, posibles ataques epilépticos a edades muy tempranas y espasticidad progresiva en el tren inferior (piernas). Desgraciadamente, actualmente no tiene cura ni existe medicación para paliar sus efectos.
Sus padres han creado la asociación ‘La lucha de Abril’ para recaudar fondos para la investigación y gracias a ello la Universitat Autònoma de Barcelona ha podido llevar a cabo una investigación para un posible tratamiento de terapia génica. Ahora necesitan más financiación para finalizar la segunda etapa de la investigación y dar continuidad a los experimentos y los estudios necesarios. Con esta finalidad, organizan actividades sociales y deportivas y ponen a la venta productos solidarios. Si queréis aportar vuestro granito de arena, podéis obtener más información en su cuenta @laluchadeabril.