Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais la Asociación Española Síndrome de Ondine, una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas que sufren la enfermedad, especialmente a niños y niñas, así como a sus familias y amigos.
El Síndrome de Ondine es un trastorno genético complejo que suele ser diagnosticado al nacer. Afecta al sistema nervioso autónomo y más dramáticamente a la capacidad para respirar involuntariamente durante el sueño. También provoca problemas cardiovasculares, del sistema digestivo, oftalmológicos y del sistema endocrino.
Actualmente no tiene cura ni medicación. La mayoría de los niños se someten a traqueotomías a los pocos meses de edad y, según la gravedad, los afectados dependen de ventilación mecánica durante el sueño o en todo momento.
La asociación pretende ser un punto de encuentro de familiares y afectados para intercambiar experiencias, estimular y apoyar la investigación y buscar soluciones como un sistema de ventilación que sea lo más cómodo y lo menos dañino posible. Os animamos a que echéis un vistazo a su página web y compartáis para que puedan llegar al máximo número de personas posible.
¡Muchas gracias por vuestra ayuda y no dudéis en dar voz!