Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Macarena, una pequeña guerrera de tan solo 8 meses que padece una enfermedad oncológica rara llamada Xantogranuloma juvenil pediátrico sistémico. Esta enfermedad tiene una incidencia de 1 caso entre 40 millones y Macarena es el único caso en España.
Normalmente, esta enfermedad se desarrolla con un sarpullido que posteriormente desaparece sin necesidad de tratarse, pero en el caso de Macarena se vieron afectados el hígado, la médula ósea, el bazo y los riñones. Actualmente está en tratamiento con inmunosupresión y quimioterapia y su caso tiene tan baja incidencia que se desconoce cuál será su evolución.
Su familia ha creado una cuenta en Instagram (@lanenamacarena) donde muestran el día a día de la peque para dar visibilidad a la enfermedad, apoyar a las familias que conviven con enfermedades raras y fomentar la investigación. Macarena tardó más de 3 meses en ser diagnosticada y la familia quiere reivindicar que haya más investigación para que otros niños no tengan que pasar por lo mismo. No dudéis en echar un vistazo y compartir.
¡Muchas gracias por vuestra ayuda!