Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Rósali, una pequeña guerrera de dos años que sufre una enfermedad rara llamada Síndrome de Myhre. Se trata de un síndrome genético que afecta al tejido conectivo que sirve de sostén al cuerpo y ocupa espacio entre otros tejidos y órganos.
Esta enfermedad se caracteriza por baja estatura, rasgos faciales característicos, pérdida de audición, discapacidad intelectual, TEA y/o TDAH, trastornos del tejido conectivo multisistémico, movilidad articular limitada y fibrosis progresiva y proliferativa. Se calcula que solo hay 215 casos en el mundo y actualmente no tiene cura.
En su día a día, Rósali hace ejercicios de estiramientos, sesiones de atención temprana de estimulación, logopedia y fisioterapia, así como sesiones en el agua. Asimismo, la pequeña suele tener numerosas citas y pruebas médicas, pero todo ello siempre con una sonrisa en su rostro. La familia ha creado una cuenta de Instagram para dar visibilizar a la enfermedad y fomentar su investigación para encontrar una cura. Podéis echarle un vistazo en @rosali.myhre.