Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Rubén, un valiente guerrero de 4 años que padece una enfermedad ultra rara llamada Fucosidosis. Se trata de una enfermedad degenerativa causada por la deficiencia de la enzima encargada de degradar ciertos azúcares y, como consecuencia, estos se van acumulando en diferentes tejidos. Esto afecta al deterioro neurológico y provoca infecciones pulmonares recurrentes, convulsiones y disostosis, entre otros.
Rubén es el único caso en España y tan solo hay un centenar de casos en el mundo. Desgraciadamente, por el momento la Fucosidosis no tiene cura ni investigación y, para mantenerse estable, Rubén asiste a numerosas terapias.
Su familia ha creado una cuenta en Instagram para pedir que se investigue la enfermedad con el objetivo de encontrar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de Rubén y de los otros niños y niñas que la sufren. Podéis leer su historia en detalle en @ruben_elvalienteguerrero.
¡Muchas gracias por la ayuda y no dudéis en compartir!