Esta semana en #CabroSolidario nos gustaría que conocierais a Irina, una pequeña guerrera de 15 meses que sufre una enfermedad rara llamada insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis (CIPA).
Esta enfermedad es causada por mutaciones en el gen NTRK1 y se caracteriza por la incapacidad de sentir dolor y percibir la temperatura y la falta o disminución del sudor, lo que puede llevar a lesiones graves y a lastimarse a sí mismo sin querer.
Irina sufre fracturas óseas, deformaciones articulares, problemas gastrointestinales, hipotonía (disminución del tono muscular), entre otros síntomas, y podría tener retraso en el desarrollo cognitivo, ya que todavía es pronto para evaluarlo. Desgraciadamente la CIPA no tiene cura y el tratamiento consiste en prevenir lesiones a nivel óseo y cutáneo controlando la temperatura corporal. A Irina le afecta muchísimo el calor, ya que vive en Canarias y el clima, por lo general, es cálido.
Actualmente muchas organizaciones y familias intentan fomentar la investigación de esta enfermedad para desarrollar mejores tratamientos y encontrar posibles curas como es el caso de @vivirentrenubes, la cuenta que ha puesto en marcha la familia de Irina en Instagram para dar a conocer su historia y visibilizar esta enfermedad.
¡Muchas gracias por vuestra ayuda y no dudéis en darle difusión!