Hoy en #CabroSolidario nos gustaría presentaros a Saúl, un niño de un año que padece la enfermedad de Hirschsprung y es portador de una ileostomía. La enfermedad de Hirschsprung es una enfermedad rara que se caracteriza por problemas para la evacuación intestinal, provocados por la falta de neuronas en el colon del bebé.
A su corta edad, Saúl ha pasado por seis operaciones quirúrgicas e incontables pruebas invasivas, y ha sufrido serias complicaciones que han obligado a instalar dispositivos de drenaje debido a las infecciones causadas por los derrames de heces intraabdominales.
Saúl lleva su bolsita que debe cambiarse al menos una vez al día, tiene cólicos y sus digestiones son complejas. Sus papis tienen que prestar mucha atención a su alimentación, ya que puede desnutrirse, deshidratarse o padecer anemia. Además, en su día a día se encuentran problemas dermatológicos, ya que Saúl se mueve mucho y el dispositivo le provoca graves irritaciones.
La familia se ha dado cuenta de que existe un gran desconocimiento en torno a los cuidados que precisa una ostomía pediátrica, ya que la mayoría del personal de enfermería está especializado en adultos, y al tratarse de una enfermedad rara han perdido la destreza al colocar los dispositivos o hacer los cuidados cutáneos. Por ello ven necesario que se destinen más recursos en la formación especializada del personal de enfermería, ya que ayudaría a mejorar la calidad de vida de niños y niñas como Saúl.
Su familia ha creado el perfil de Instagram @la_bolsita_de_saul para dar visibilidad a la enfermedad y a la vida con una ostomía pediátrica y ayudar a todas las familias que se encuentren en la misma situación.
¡Muchas gracias por vuestra ayuda y no dudéis en compartir!