Hoy en #CabroSolidario queremos hablaros de la Asociación Síndrome STXBP1, una organización sin ánimo de lucro que busca dar a conocer esta enfermedad, así como dar apoyo y asesoramiento a las familias, promover proyectos de investigación y la formación de profesionales.

El síndrome STXBP1 es una grave enfermedad neurológica debida a una mutación en el gen STXBP1 que se considera rara por su baja frecuencia y produce daño cerebral y epilepsia desde edades muy tempranas. Puede dar lugar a diferentes formas de epilepsia, problemas en el neurodesarrollo (incluyendo el retraso psicomotor habitualmente moderado-grave y el trastorno del espectro autista) y trastornos del movimiento.

Para promover la investigación científica hacia la búsqueda de tratamientos personalizados y una posible cura que pueda ayudar a los niños y niñas en su día a día, es esencial la financiación. Hay distintas formas en las que puedes colaborar; haciéndote socio/a o voluntario/a de la asociación; a través de un donativo o compartiendo este post en redes sociales. Podéis leer más detalles en su página web.

Muchas gracias por la ayuda y os animamos a que compartáis la publicación.