Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría ayudar a difundir una petición dirigida al Ministerio de Sanidad para que la Seguridad Social apruebe un tratamiento que puede salvar la vida de dos niños.

Iván y Álvaro padecen adrenoleucodistrofia, también conocida como la enfermedad del aceite de Lorenzo, una enfermedad rara y hereditaria transmitida por el cromosoma X que produce la muerte prematura en niños. Esta dolencia afecta a las glándulas suprarrenales, la médula espinal y la sustancia blanca del sistema nervioso.

Existe un tratamiento con terapia génica que está dando resultados satisfactorios para el 100% de los casos en pacientes con esta enfermedad con un grado menor pero que de momento no está incluido en la Seguridad Social. Es por ello por lo que la familia ha iniciado una petición en Change buscando que se apruebe cuanto antes el tratamiento. Podéis acceder a ella haciendo click en este enlace.

¡Muchas gracias Cabronazis!