Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría que conocierais a Chloe, una pequeña de 10 años que lleva 7 luchando con una enfermedad rara, progresiva e invalidante. Solo hay 12 casos identificados en el mundo, siendo Chloe la única en España.

El responsable es el gen VPS13D. Los daños son irreversibles y afectan a su sistema muscular y nervioso haciendo muy difícil su día a día y su futuro. Chloe sufre muchos dolores musculares especialmente en espalda, cadera y piernas, además de calambres diarios. Tiene problemas para caminar, para hablar y dificultades para tragar, lo que muchas veces ha puesto en peligro su vida. Actualmente Chloe tiene un grado de discapacidad reconocido del 75%.

Tras siete años buscando ayuda y respuesta sin descanso, el Instituto Germans Trias i Pujol de la mano del Dr. Matilla está creando un proyecto de investigación para detener el proceso neurodegenerativo de la enfermedad. Actualmente están terminando de diseñar el proyecto y necesitan recursos para poder iniciarlo.

Todos los fondos recaudados van directamente al centro de investigación IGTP (Fundación Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias i Pujol) .

Esta es la única esperanza para poder salvar a Chloe y poder ayudar a los otros niños que sufren los estragos de esta enfermedad y solo con vuestra ayuda será posible conseguirlo.

Podéis seguir el día de Chloe como @cocofish.go y obtener información sobre cómo ayudar a través de su página web en este enlace.

¡Muchas gracias Cabronazis!