Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría ayudar a dar a conocer el síndrome de Noonan, una enfermedad rara de la que poco se conoce y de la que apenas existe información para saber cómo actuar.

Las personas con Síndrome de Noonan tienen una talla baja debido a un déficit en la producción de hormona de crecimiento: pueden crecer hasta los 160-164 cm. Otras características personales son un peso por debajo del percentil que les corresponde, rasgos físicos característicos, cardiopatía en un 88% de los casos, problemas de alimentación, retraso psicomotor, problemas oculares, auditivos, hematológicos y articulares, entre otras. No existe un tratamiento específico, solo se pueden ir corrigiendo, en la medida de lo posible, las alteraciones que se detectan.

El Síndrome de Noonan tiene una prevalencia de 1:1000/2500 niños nacidos. y está repartido por todo el mundo, afectando a más de 65.000 personas en España.  La mayoría no están diagnosticados y conviven con problemas a los que no ponen nombre.

Creciendo con Noonan” es una entidad sin ánimo de lucro creada por un grupo de madres emprendedoras cuyo objetivo es proporcionar a todas las familias Noonan, a los profesionales y personas interesadas, la información y recursos necesarios para conocer más de cerca el Síndrome de Noonan. Y para que hoy tú hayas leído o escuchado su nombre y el de la enfermedad por la que hoy existe.

Desde Cabroworld nos gustaría ayudar a dar visibilidad al Síndrome de Noonan y aportar nuestro granito de arena para hacer más fácil la vida de las familias que día a día se enfrentan a las dificultosas situaciones y barreras que provoca esta desconocida enfermedad.

Podéis seguir a la asociación en Instagram como @creciendoconnoonan y en Facebook en Creciendo con Noonan.

¡Muchas gracias Cabronazis!