Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría ayudar a difundir una petición para ayudar al pequeño Hugo, un niño que tiene Síndrome de Noonan.

Se trata de una enfermedad rara que presenta con frecuencia anomalías del corazón, problemas de alimentación desde el nacimiento, retraso en el crecimiento y desarrollo psicomotor, trastornos de la coagulación, audición, visión, así como anomalías genitales, renales, torácicas, rasgos faciales característicos y problemas en los dientes.

El Hospital de La Paz en Madrid y el Hospital de León han recomendado al niño un tratamiento basado en el suministro de la hormona del crecimiento; sin embargo, dicho tratamiento está siendo negado desde la Consejería de Salud de la Junta de Castilla y León.

Según los expertos, este tratamiento mejoraría todo su sistema motor – el tono muscular y óseo – y su talla final. Actualmente, Hugo tiene 10 años, mide 1,26 metros y pesa 25,5kgs. Debido a este síndrome, tiene dificultades a la hora de escribir, correr, nadar o andar en bici, además de otras muchas actividades que realizan niños de su edad.

Por ese motivo su familia ha iniciado una petición en Change con el objetivo de conseguir firmas y hacer reflexionar a la Consejería de Sanidad de Castilla y León para que autorice el tratamiento que necesita Hugo.

La familia ha empezado a dar el tratamiento a través de la Sanidad privada puesto que las previsiones de talla final se reducen más en la pubertad, una etapa que se le está adelantando a Hugo, pero no puede permitirse los 600 euros mensuales que supone.

Para firmar la petición, podéis acceder a la página de Change en este enlace. 

¡Muchas gracias Cabronazis!