Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría ayudar a dar visibilidad a Sergio, un pequeño de tan solo cuatro años de edad que sufre una enfermedad rara.

La Hipermelanosis nevoide lineal y espirilada con afectación extracutánea es un siendo el único registrado con esta enfermedad en España. Hoy por hoy no tiene cura y es impredecible. Además, no existe investigación para ella, porque cromosómicamente estos pacientes son normales.

Además, tiene un tumor cerebral inoperable por estar adyacente al tallo cerebral y retraso madurativo con rasgos autistas. Actualmente, los médicos controlan el crecimiento del tumor mediante resonancias cada 3/6 meses. Si creciera, tendrían que llevarle a radioterapia de protones a otro país, ya que en España hay radioterapia de fotones y le destrozaría el cerebro. Por si todo esto fuera poco, sufre hipoacusia moderada bilateral.

Gracias a las terapias, el trastorno del desarrollo ha ido mejorando mucho. Sergio ya puede caminar, aunque tiene muy poco equilibrio, y hace poco pronunció sus primeras palabras.

La familia está buscando por todo el planeta a alguien que tenga la misma enfermedad o cualquier otra parecida, ya que los especialistas que lo ven no saben muy bien qué más problemas pueden surgir.

¿Cómo podemos aportar nuestro granito de arena?

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¡Muchas gracias Cabronazis!