Hoy en #CabronaziSolidario nos gustaría ayudar a dar a conocer una enfermedad rara que desgraciadamente es muy poco conocida en nuestro país.

Se trata del síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI). Es de origen genético y se caracteriza por múltiples convulsiones muy prolongadas y de difícil control. Asimismo, los pequeños que la sufren tienen trastorno cognitivo y motor y es una de las epilepsias con mayor riesgo de muerte súbita. Se calcula que en España debe haber unos 200 personas correctamente diagnosticadas.

Una de ellas es Daniela, una preciosa guerrera de cuatro añitos que lucha cada día contra esta enfermedad catalogada como rara: el síndrome de Dravet, también conocida como epilepsia catastrófica de la infancia.

Los padres de la pequeña cuentan con una página en Facebook llamada «Pequeña guerrera Daniela contra el Dravet» donde publican el día a día de su hija y comparten eventos solidarios cuya recaudación se destina a la investigación de la enfermedad.

Asimismo, podéis acceder a la página de la asociación ApoyoDravet para obtener más información y conocer los proyectos de investigación que actualmente hay abiertos.

Así que si queréis aportar vuestro granito de arena en la lucha contra esta enfermedad, no dudéis en echar un vistazo a estas páginas.

¡Muchas gracias Cabronazis!