Ayuda para Adriana

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Hoy desde #CabronaziSolidario queremos que conozcáis a Adriana, una preciosa niña que a los 12 meses le diagnosticaron síndrome de Angelman, una alteración del cromosoma número 15 que actualmente no tiene cura. Tiene una incidencia estimada de un caso cada 15000 a 30000 nacimientos.


El síndrome de Angelman se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, hipermotricidad y dificultad de atención.

Para gozar de una mejor calidad de vida, Adriana necesita cuidados y tratamientos específicos costosos y difíciles de cubrir por su núcleo familiar. Gracias a las terapias que se están llevando, está haciendo grandes progresos, pero que esto siga así depende de todos. Adriana necesita tu ayuda, por pequeña que sea, para tener los cuidados necesarios y en un futuro acceder a nuevos tratamientos.

Los objetivos de Apadrina un ángel son:

  • Darle a Adriana las sesiones necesarias de fisioterapia con especialistas en métodos adecuados de atención temprana. También se necesitan sesiones logopedia para ejercitar los músculos de la cara y de equinoterapia, ya que pueden acelerar los estímulos necesarios para activar sus funciones psicomotrices y conseguir andar.
  • Investigar métodos alternativos como por ejemplo PECS (sistema de comunicación por intercambio de imágenes) y tratar de seleccionar el más idóneo para Adriana. Los cursos para aprender este tipo de métodos no están subvencionados, y al impartirse fuera de la provincia habría que asumir los costes.
  • Calmar su hiperactividad con la ayuda de métodos como Reiki, osteopatía, reflexología, musicoterapia, etc. Para su estimulación neuronal, la familia se tendrá que ampliar adoptando un perro y probará otro tipo de terapias alternativas.
  • A los 3 años de edad, Adriana debe recibir un tratamiento especializado e intensivo de fisioterapia llamado Therasuit con una duración de un mes combinándolo con fisioterapia Neurológica, que se realiza cada 6 meses o una vez al año mínimo debido a su elevado coste
  • Además, los materiales y necesidades que se deben cubrir para apoyar todo el proceso.
  • Y, sobre todo, que todo “esto” sirva como una plataforma que pueda ayudar a otros niños con la misma enfermedad.

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El Hospital Parc Taulí en Barcelona cuenta con un departamento especializado en el Síndrome de Angelman donde están los únicos expertos del Síndrome en España. Según informaciones es bastante complicado acceder a una entrevista, pero se intentará de todas las formas posibles que puedan conocer y evaluar a Adriana.

En el Hospital General de Massachusetts, en Boston, el Dr. Ron Thibert dirige el mejor equipo del mundo especializado en el Síndrome de Angelman que estudia el caso del paciente personalizando el tratamiento y terapias en la función de la necesidad de cada niño.  Una de las metas a alcanzar es que hagan un presupuesto con el fin de otorgar una oportunidad a Adriana y reunir el suficiente dinero para poder sufragarlo.

Para ayudar a Adriana, podéis participar en los eventos que se organizan anunciados en su página web o apadrinando a la pequeña. Para obtener más información, haced click aquí.

Para acceder a su página de Facebook, podéis hacer click aquí.

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